Nexweşê SMA‘yê Alî Adar, heta 8 mehan eger dest bi dermankirina ‘Genê’ neke rewşa wî dikeve xeterê. Bo dermankirina wî nêzî 2 Milyon dolar pêwîste û dildaran jî bo ku vî pereyî peyda bikin, li nava kolanên Wanê standên alîkariyê vekirine.
Li Tirkiyê nexweşiya qelsbûna rehikên (sînîr) di nava hestiyê piştê de yani Atrofiya Muskuler a Spînal (SMA) namaze tesîrê li zarokan dike. Ev nexweşiya ku kêm tê dîtin, ger di wexta xwe de neyê dermankirin, mixabin dibe sedema mirina van zarokan. Li Wanê malbata nexweşê SMA’yê Alî Adar ê 2 salî jî bi armanca berhevkirina pereyê dermankirina genê ku nêzî 2 milyon dolare li kolanên Wanê standên alîkariyê vekirine. Pereyê dermanê vê nexweşiyê ya bi navê Zolgensma ji aliyê dewletê ve nayê dayîn.
Dema Alî Adar, hêj 11 mehî bû, teşhîsa Tîp 1 nexweşiya masûlke (kas) a ku dibe sedema mirinê, li wî hatiye danîn. Dildara bi navê Nejla Edebalî bo tevî du hevalên xwe bo berhevkirina alîkariyê dest bi xebatê kiriye û vekirina standan hewl didin dengê xwe bihinîn kesên hestewar.
‘8 mehên Alî Adar mane’
Edebalî, destnîşan kir ku piştî teşhîsa nexweşiya SMA’yê li Adar hatiye danîn di nava du mehan de dest bi kampanyaya alîkariyê kirine û da zanîn ev saleke kampanya dewam dike.
Wê derbarê nexweşiyê de jî hin agahî parvekirin: “Pîvanên giranî û temenî hene. Piştî temenek diyar, qonaxên dermankirinê têne kurt kirin û gava ku ew nebin alîkariyek nake. Ji Alî Adar re 8 meh maye û ger di van 8 mehan de Zorgensma negire, dadikeve ji sedî 50 û rêjeya başbûnê ya normal jî ji sedî 95 e.”
‘Muameleya parsekan li me dikin’
Edebalî, diyar kir ku malbatên nexweşên SMA’yê li aliyê psîkolojîk de ketine nava rewşek pir xerab de û got ku bo alîkariyek biçûk ew li ber standê çend seatan li ser lingan radiwestin.
Edebalî wiha dirêjî da gotinên xwe: “Carinan li me wek parsekan tevdigerin. Kesên dibêjin em derewan dikin jî hene. Tu dê û bav bi ku zarokê xwe ji bo peran deyne pêş tu kesî pereyan naxwaze. Carinan mirov tenê nikarin bala xwe bidin kampanyayê. Bila gelê me piştgiriyê bide malbatên van zarokan. Her kes lîreyekê bide jî em 84 milyon kes in û mehê şansê jiyana 3 zarokan zêde dibe.”
‘Ji bo êdî zarokên me nemirin divê piştgirî bidin kampanyayê’
Di dawiyê de Edebalî anî ziman ku dermanê Zolgensma ji bo zarokên bi SMA’yê re çareya dawîn e û ew dixwazin bên Tirkiyeyê û wiha got: “Her çendî bibêjin em nikarin belaş bînin jî herî kêm dikarin vê dermanê kêm bikin. Ji bo van tedawiyan 1,8 milyon dolar tê xwestin. Ew ne ew qasê ku her malbatek bikaribe bide. Ji bo komkirina van pereyan pêvajoyên dirêj hewce ne û dibe ku em zarokên xwe di van pêvajoyên dijwar de winda bikin. Ji bo ku êdî zarokên me nemirin divê kampanya bên piştgirîkirin.”
Serhat News
(lg)
