SMA hastası Ali Adar için çok sayıda gönüllü yaklaşık 2 milyon dolar olan gen tedavisine ulaşabilmesi için Van’ın birçok işlek sokaklarına stant açarak seslerini duyurmaya çalışıyor: “Daha fazla bebeğimizin ölmemesi için kampanyalara destek verilmeli.”
Türkiye’de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Aileler zamanla yarışıyor ve tüm kapıları çalıyor. Nadir görülen, kalıtsal ve aynı zamanda ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’lı çocuklardan Vanlı Ali Adar’ın ailesi de kurdukları stantla bağış topluyor. Bir gen tedavisi olan ve hastalığa yüzde 90 olumlu etki ettiği uzmanlar tarafından söylenen yaklaşık 1,8 milyon dolar tutarındaki Zolgensma ilacı devlet tarafından karşılanmıyor.
Ali Adar’a 11 aylıkken Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konuluyor. 2 yaşında olan Adar bebek için gönüllü olarak 2 arkadaşıyla Van sokaklarında bağış toplayan Nejla Edebalı, stant açarak Adar bebeğin sesini duyurmaya çalışıyor.
‘Ali Adar’ın 8 ay süresi kaldı’
Adar bebeğe SMA hastalığı teşhisinden hemen 2 ay sonra kampanya başlattıklarını söyleyen Edebalı, yaklaşık 1 yıldır bu kampanyanın devam ettiğini aktarıyor. Hastalık hakkında da kısaca bilgi veriyor: “Kilo ve yaş kriterleri var. Belirli bir yaştan sonra zorgensmayı almadıkları süre içerisinde tedavi aşamaları kısalıyor ve zorgensmanın faydası olmuyor. Ali Adar’ın 8 aylık bir süresi kalmış bu 8 ay içerisinde zorgensmayı almadığı taktirde yüzde 95 normalde iyileşme oranı varken yüzde 50’ye düşüyor.”
‘Sokakta dilenci muamelesi görüyoruz’
SMA’lı çocukların ailelerinin psikolojik olarak yıprandığını söylüyor Edebalı. Stanttın başında insanların ufak da olsa yardımları için saatlerce beklediklerini ve insanların tepkilerini anlatıyor bize şu sözlerle: “Bazen dilenci muamelesi görebiliyoruz. Hatta yalan konuştuğumuzu söyleyenler bile var. Hiçbir anne baba evladını para için öne sürüp para istemez kimseden. Bazen insanlar kampanyaya odaklanamıyorlar. İnsanlarımız bu çocuklar için ailelere destek olsunlar. Herkes 1 lira dahi verse 84 milyon insanız aylık 3 çocuğun kurtulma şansı yükselebiliyor.”
‘Daha fazla bebeğimiz ölmesin diye kampanyalara destek verilmeli’
Son olarak Zolgensma ilacının SMA’lı çocuklar için son çare olduğunu ve Türkiye’ye gelmesini istediğini söyleyen Edebalı, “Ücretsiz getiremiyoruz diyorlarsa bile en azından onu bir minimal seviyeye düşürebilirler. 1,8 milyon dolar para isteniyor bu tedaviler için. Hiçbir ailenin ödeyebileceği miktar değil. Uzun süreçler isteniyor bu parayı toplamak için ve bu zor süreçlerde çocuklarımızı kaybedebiliyoruz. Daha fazla bebeğimizin ölmemesi için kampanyalara destek verilmeli” diyor.
(ro)
